mandag 28. januar 2013

Jeg liker PatientsLikeMe

I 2004 ble nettsamfunnet PatientsLikeMe startet opp. I dag deler nesten 180.000 pasienter informasjon om sin sykdom, behandlingsmuligheter og virkningen av behandlingen.

Pasienterfaringer og kommunikasjon mellom pasientene er basis for siden, men den har også betydelig interesse for forskere, helsetjenesten og helseindustrien. Det amerikanske nettsamfunnet har nå 26 partnere, som består av universiteter, forskningssentre og helseindustriselskaper. Åtte av partnerne er forskningsbaserte legemiddelfirmaer. 

Over 30 forskere, moderatorer, teknikere og designere jobber i dag med nettsiden, som er reklamefri og dekker sine utgifter ved å selge ekstraherte og anonymiserte opplysninger. Siden brukes også til å rekruttere pasienter til kliniske studier. Dataene benyttes i stor grad til forskning. Ett av de siste forskningsprosjektene dreier seg om å forbedre omsorgen for veteraner fra Vietnamkrigen, der legemiddelselskapet USB og det offentlige samarbeider på bakgrunn av pasientrapportene.

  Initiativet til siden ble tatt av tre venner som opplevde at én av dem fikk den alvorlige sykdommen ALS. Sammen forsøkte de å finne informasjon om behandling og mestring av sykdommen via nettet, men mye av informasjonen var mangelfull og utilgjengelig. Deres visjon var en åpen og uavhengig pasientside, der pasienter fritt kunne utveksle sine erfaringer, og der disse erfaringene kunne deles med leger, helsepersonell, forskere og helseindustrifirmaer. Slik kunne også behandlingen bli bedre tilpasset pasientene og erfaringene kunne få fortgang på utvikling av nye behandlingsmetoder og medisiner. 

Informasjon om medisiner er strengt regulert i Europa, samtidig som helseinformasjon er noe av det folk bruker nettet mest til. Jeg tror mange norske pasienter ønsker seg bedre informasjon, og gjerne en slik side på norsk.

Jeg er sikker på at utviklingen vil tvinge frem nye måter å informere på her også. I mellomtiden får vi kikke på den amerikanske siden. Den er også et interessant eksempel på hvor nyttig tett samarbeid mellom pasienter, helsetjeneste, forskningsmiljøer og helseindustrien kan være.  

Les mer:
Patientslikeme
Om Patientslikeme.com hos Wikipedia

5 kommentarer:

  1. Hei Karita.

    Vet du om PLM aksepterer erfaringer fra bruk av ortomolekylærmedisin? Jeg driver sammen med Jon Petter Lauvstad bloggen vitaminterapi.info, og vil i så fall anbefale mine lesere/brukere å legge inn sine erfaringer i PLM databasen.

    Ser frem til å høre fra deg!

    Hilsen Trond Bolås
    Forfatter og administrator

    SvarSlett
  2. Hallo,

    Vi er her igjen for å kjøpe nyre for våre pasienter og de har avtalt å betale god sum penger til alle som ønsker å donere en nyre for å redde dem og så. Hvis du er interessert i å være en donor eller du vil redde et liv, Du skal skrive oss på e-posten nedenfor.

    Dette er en mulighet for at du skal være rik ok, vi forsikrer og garanterer deg 100% sikker transaksjon med oss, alt vil bli gjort i henhold til lovgivende nyredonorer.
    Så kast bort ikke mer tid, vennligst skriv oss på irruaspecialisthospital20@gmail.com

    Irrua-spesialistundervisningssykehus.

    SvarSlett
  3. Jeg er 29 år gammel og har fått diagnosen brystkreft, enkel behandling og en lignende historie, bortsett fra min første aksept som avvisning av urtemedisin. Jeg var ikke en del av Perseid-bevegelsen og bygde egentlig ikke forhold til noen av dem, jeg trodde bare på deres drift. Jeg sier dette fordi det var under bruken av Dr. Itua urtemedisin at jeg nå attesterer at urtemedisin er ekte, fytoterapi Dr. Itua helbredet brystkreft min som jeg led i 2 år. Dr. Itua urtemedisin er laget av naturlige urter, uten bivirkninger, og lett å drikke. Hvis du har samme brystkreft eller en hvilken som helst type menneskelig sykdom, inkludert hiv / aids, herpes, kreft i eggstokkene, kreft i bukspyttkjertelen, blærekreft, prostatakreft, glaukom., Grå stær, makular degenerasjon, hjerte- og karsykdommer, autisme, lungesykdom. Forstørret prostata, osteoporose. Alzheimers sykdom, hjernekreft, spiserørskreft, galleblæren kreft, svangerskaps trofoblastisk sykdom, kreft i hode og nakke, tarmkreft, nyrekreft, melanom, mesothelioma, multippel myelom, nevroendokrine svulster, Hodgkin lymfom, kreft i munnen, eggstokkreft, Sinuskreft ,, Bløtvevssarkom, ryggmargskreft, magekreft, testikkelkreft, kreft i halsen, kreft i skjoldbruskkjertelen, livmorkreft, vaginal kreft, kreft i lungene, psoriasis, tachsykdommer, lupus, enddomertil kreft, cerebrovaskulære sykdommer,
    Demens.lungskreft, hudkreft, testikkelkreft, Lupus,, LEUKEMIA, VIRUSER, HEPATITIS, INFERTILITET KVINNER / MAN, KONTAKT E-post / WHATSAPP: Eller drituaherbalcenter@gmail.com/ +2348149277967

    SvarSlett
  4. Hallo!
    Vi har for tiden behov for 5 nyredonorer for hastetransplantasjon, hver nyredonor vil bli kompensert med en total sum på $ 450.000,00 USD. Interessert person vennligst kontakt denne e-postadressen: doktor.michaellarry@gmail.com
    100% garanti.

    SvarSlett
  5. Hallo!
    Mitt navn er Elizabeth, for fire år siden testet jeg herpesvirus (HSV-2) positivt, og jeg ble fortalt at det ikke er noen kur som jeg vil leve med det til jeg dør. Sjokket av å vite at viruset ikke har noen kur var noe som skremte meg mest. Jeg følte meg aldri bra, for hver gang jeg har tenkt å være lykkelig, vil tanken om at det ikke finnes noen kur komme inn i tankene mine, og jeg vil bare være trist igjen. Jeg går ned i vekt uten å vite det for meg, og det var som om jeg skulle dø, hver dag er alltid full av frykt. Etter fire år som jeg var online, kom jeg over et vitnesbyrd om hvordan doktor Ojeabulu har gjort så mange ting og kurert så mange mennesker, da viste jeg legen min at det finnes en urtemedisin mot viruset, og legen sa at det ikke er noe som sådan . Jeg bestemte meg for å prøve det fordi min nåværende tilstand ikke var noe å skrive om, da skrev jeg til e-posten jeg så på nettet, og han svarte og fortalte meg alt jeg trenger å vite. Jeg fortalte venninnen min, og hun ba meg om å aldri tro på noe jeg så på nettet, jeg tror henne fordi jeg ble lurt tidligere. Men jeg ønsket å endre tilstanden min, så fortsetter jeg å kjøpe medisin fra Doctor Ojeabulu. Etter noen dager da jeg kjøpte medisinen, begynte jeg å observere noen endringer i helsen min, og jeg gikk til sykehuset og testet negativt. Lege Ojeabulu har gjort så mange andre flotte ting som du og jeg har sett på nettet, en mann klaget over at virksomheten hans er i stillestående stilling, og lege Ojeabulu hjelper ham til å lykkes, en kvinne mister mannen sin til en annen dame etter en måneds ekteskap og Lege Ojeabulu hjelper henne også med å balansere ekteskapet. Lege Ojeabulu har så mange løsninger på ethvert problem du måtte møte, som ser ut til å være veldig vanskelig for deg nå. Prøv det, og du vil se store forandringer i livet ditt.
    HAN ER EN ÅNDELIGGER, HAN HAR SVAR PÅ Å NESTEN ALLE DINE PROBLEMER, KONTAKTE HAN I DAG OG SE FORSKJELLEN I DITT LIV.
    Kontakt ham med dette:
    e-post: ojeabulusolutionhome@gmail.com
    https://drojeabulusolutionhome.wordpress.com/

    SvarSlett