mandag 28. januar 2013

Jeg liker PatientsLikeMe

I 2004 ble nettsamfunnet PatientsLikeMe startet opp. I dag deler nesten 180.000 pasienter informasjon om sin sykdom, behandlingsmuligheter og virkningen av behandlingen.

Pasienterfaringer og kommunikasjon mellom pasientene er basis for siden, men den har også betydelig interesse for forskere, helsetjenesten og helseindustrien. Det amerikanske nettsamfunnet har nå 26 partnere, som består av universiteter, forskningssentre og helseindustriselskaper. Åtte av partnerne er forskningsbaserte legemiddelfirmaer. 

Over 30 forskere, moderatorer, teknikere og designere jobber i dag med nettsiden, som er reklamefri og dekker sine utgifter ved å selge ekstraherte og anonymiserte opplysninger. Siden brukes også til å rekruttere pasienter til kliniske studier. Dataene benyttes i stor grad til forskning. Ett av de siste forskningsprosjektene dreier seg om å forbedre omsorgen for veteraner fra Vietnamkrigen, der legemiddelselskapet USB og det offentlige samarbeider på bakgrunn av pasientrapportene.

  Initiativet til siden ble tatt av tre venner som opplevde at én av dem fikk den alvorlige sykdommen ALS. Sammen forsøkte de å finne informasjon om behandling og mestring av sykdommen via nettet, men mye av informasjonen var mangelfull og utilgjengelig. Deres visjon var en åpen og uavhengig pasientside, der pasienter fritt kunne utveksle sine erfaringer, og der disse erfaringene kunne deles med leger, helsepersonell, forskere og helseindustrifirmaer. Slik kunne også behandlingen bli bedre tilpasset pasientene og erfaringene kunne få fortgang på utvikling av nye behandlingsmetoder og medisiner. 

Informasjon om medisiner er strengt regulert i Europa, samtidig som helseinformasjon er noe av det folk bruker nettet mest til. Jeg tror mange norske pasienter ønsker seg bedre informasjon, og gjerne en slik side på norsk.

Jeg er sikker på at utviklingen vil tvinge frem nye måter å informere på her også. I mellomtiden får vi kikke på den amerikanske siden. Den er også et interessant eksempel på hvor nyttig tett samarbeid mellom pasienter, helsetjeneste, forskningsmiljøer og helseindustrien kan være.  

Les mer:
Patientslikeme
Om Patientslikeme.com hos Wikipedia

2 kommentarer:

  1. Hei Karita.

    Vet du om PLM aksepterer erfaringer fra bruk av ortomolekylærmedisin? Jeg driver sammen med Jon Petter Lauvstad bloggen vitaminterapi.info, og vil i så fall anbefale mine lesere/brukere å legge inn sine erfaringer i PLM databasen.

    Ser frem til å høre fra deg!

    Hilsen Trond Bolås
    Forfatter og administrator

    SvarSlett
  2. Hallo,

    Vi er her igjen for å kjøpe nyre for våre pasienter og de har avtalt å betale god sum penger til alle som ønsker å donere en nyre for å redde dem og så. Hvis du er interessert i å være en donor eller du vil redde et liv, Du skal skrive oss på e-posten nedenfor.

    Dette er en mulighet for at du skal være rik ok, vi forsikrer og garanterer deg 100% sikker transaksjon med oss, alt vil bli gjort i henhold til lovgivende nyredonorer.
    Så kast bort ikke mer tid, vennligst skriv oss på irruaspecialisthospital20@gmail.com

    Irrua-spesialistundervisningssykehus.

    SvarSlett