mandag 28. januar 2013

Jeg liker PatientsLikeMe

I 2004 ble nettsamfunnet PatientsLikeMe startet opp. I dag deler nesten 180.000 pasienter informasjon om sin sykdom, behandlingsmuligheter og virkningen av behandlingen.

Pasienterfaringer og kommunikasjon mellom pasientene er basis for siden, men den har også betydelig interesse for forskere, helsetjenesten og helseindustrien. Det amerikanske nettsamfunnet har nå 26 partnere, som består av universiteter, forskningssentre og helseindustriselskaper. Åtte av partnerne er forskningsbaserte legemiddelfirmaer. 

Over 30 forskere, moderatorer, teknikere og designere jobber i dag med nettsiden, som er reklamefri og dekker sine utgifter ved å selge ekstraherte og anonymiserte opplysninger. Siden brukes også til å rekruttere pasienter til kliniske studier. Dataene benyttes i stor grad til forskning. Ett av de siste forskningsprosjektene dreier seg om å forbedre omsorgen for veteraner fra Vietnamkrigen, der legemiddelselskapet USB og det offentlige samarbeider på bakgrunn av pasientrapportene.

  Initiativet til siden ble tatt av tre venner som opplevde at én av dem fikk den alvorlige sykdommen ALS. Sammen forsøkte de å finne informasjon om behandling og mestring av sykdommen via nettet, men mye av informasjonen var mangelfull og utilgjengelig. Deres visjon var en åpen og uavhengig pasientside, der pasienter fritt kunne utveksle sine erfaringer, og der disse erfaringene kunne deles med leger, helsepersonell, forskere og helseindustrifirmaer. Slik kunne også behandlingen bli bedre tilpasset pasientene og erfaringene kunne få fortgang på utvikling av nye behandlingsmetoder og medisiner. 

Informasjon om medisiner er strengt regulert i Europa, samtidig som helseinformasjon er noe av det folk bruker nettet mest til. Jeg tror mange norske pasienter ønsker seg bedre informasjon, og gjerne en slik side på norsk.

Jeg er sikker på at utviklingen vil tvinge frem nye måter å informere på her også. I mellomtiden får vi kikke på den amerikanske siden. Den er også et interessant eksempel på hvor nyttig tett samarbeid mellom pasienter, helsetjeneste, forskningsmiljøer og helseindustrien kan være.  

Les mer:
Patientslikeme
Om Patientslikeme.com hos Wikipedia

lørdag 17. november 2012

En bedre start på livet

Norske helsemyndigheter må sørge for at premature babyer får nødvendig forebyggende behandling mot alvorlige nedre luftveisinfeksjoner.

I dag er det Verdens prematurdag. Omkring 4.000 babyer blir født prematurt i Norge hvert år. Når en baby kommer for tidlig må både helsevesenet, familien og den lille gjennom krevende utfordringer, og risikoen for alvorlige komplikasjoner og sykdommer er mye høyere enn for babyer som fødes til termin.

Vintermånedene som nå står for døren er høysesong for RS-virus (respiratorisk syncytialt virus), som forårsaker epidemier av luftveisinfeksjoner hvert år. Nesten alle barn får infeksjon med RS-virus før de fyller 2 år.

For de fleste fortoner en RS-virusinfeksjon seg som en vanlig forkjølelse. Men for premature eller barn med hjerte- eller lungeproblematikk, kan RS-virus føre til alvorlige nedre luftveisinfeksjoner med langvarig sykdomsforløp, sykehusopphold, pusteproblemer og nedsatt allmenntilstand. Disse barna har også økt risiko for å utvikle astma.

Det finnes forebyggende behandling for alvorlige nedre luftveisinfeksjoner, men svært mange premature barn i Norge får ikke tilgang på slik behandling. Jeg mener det er på tide å revurdere denne restriktive praksisen som hindrer tilgang til forebygging av sykdom og lidelse for de aller minste og mest sårbare barna.

Helsemyndighetene i de fleste europeiske land anbefaler å gi forebyggende behandling til premature født opp til uke 32. Stadig flere inkluderer også de som er født opp til uke 35, såfremt det er andre risikofaktorer tilstede.

Norge skiller seg fra de fleste andre vestlige land. Her hjemme anbefales forebyggende behandling til premature som også har fått påvist hjerte- eller lungesykdom. Det er imidlertid vanlig at bare de ekstremt premature (født før uke 28) får tilbud om behandling. I tillegg viser tall fra Reseptregisteret at det er store fylkesvise variasjoner på tilgang til behandling.

Slike forskjeller kan vi ikke være bekjent av, og norske helsemyndigheter må sørge for at premature babyer får nødvendig forebyggende behandlingen mot alvorlige nedre luftveisinfeksjoner. Det betyr å sikre at oppfølging av familiene skal være like god uansett hvilken kommune de bor i, det betyr behandlingsretningslinjer som sikrer at premature får nødvendig forebyggende behandling, og det betyr at alle må få lik tilgang til behandling gjennom å gjøre medisiner tilgjengelig på generell refusjon. Det finnes nemlig en behandling som beskytter premature barn mot alvorlig nedre luftveisinfeksjon, og som reduserer sykehusinnleggelser av disse barna med opp til 78 prosent.

Premature barn har en vanskelig start på livet, med delvis lange sykehusopphold etter at de blir født. En ny innleggelse på sykehus kan derfor være svært belastende for både baby og familie.

I dag får familiene råd fra sykehuset om å unngå alle situasjoner som kan øke risikoen for å bli smittet med RS-virus når de reiser hjem med sitt premature barn. For familien betyr dette at de bør forsøke å holde seg unna offentlig transport, barnehager og barnebursdager. Det er ikke rart at mange blir redde for at barnet skal få en alvorlig nedre luftveisinfeksjon.

Det er samfunnets viktigste oppgave å beskytte de aller mest sårbare pasientene mot unødig lidelse. Forebygging av alvorlig sykdom er høyt prioritert i dagens helsepolitikk. Skal ikke det også gjelde for premature barn?

Mange mener at forebyggende medisinsk behandling mot RSV er for dyrt. Det mener jeg viser en manglende forståelse for den krevende starten på livet premature babyer har, og den enorme belastningen familiene gjennomgår. Jeg mener det er god helsepolitikk å hindre reinnleggelse på sykehus og et belastende sykdomsforløp for en særlig sårbar pasientgruppe.

Det er et paradoks at vi bruker enorme ressurser på å redde premature på sykehusene, men at vi ikke tar oss råd til å gi dem forebyggende behandling som kan hjelpe dem til en bedre start på livet utenfor sykehuset.

onsdag 26. september 2012

Vi må endre både tilgang og holdninger til prevensjon

I dag arrangeres Verdens prevensjonsdag for å øke bevisstheten om prevensjon, spesielt blant unge mennesker.

Selv om ungdom neppe har hatt større kunnskap om og tilgang til prevensjon enn det de har i dag, registrerte Folkehelseinstituttet likevel 1948 aborter og 4346 tilfeller av klamydia i aldersgruppen 15-19 år i fjor. Aborttallene stiger også betydelig når de unge kvinnene runder 20 år.

En fersk undersøkelse viser at 51 prosent av norsk ungdom har hatt ubeskyttet sex med ny partner, ti prosent svarer at de ikke brukte prevensjon fordi partneren ikke ønsket det, og 29 prosent sier at de ”glemte” prevensjon fordi de hadde drukket alkohol.

Det kan være mange årsaker til dette, men jeg synes det er oppsiktsvekkende at det innen noen grupperinger fortsatt gir status å ha mest mulig ubeskyttet sex.

Tallene for abort og seksuelt overførbare sykdommer hos ungdom ligger relativt stabile, og da er det åpenbart at det fortsatt er en betydelig jobb som må gjøres.

Jeg har tidligere kommentert tall fra Folkehelseinstituttet som viser at det utføres over 15.000 svangerskapsavbrudd i Norge. Heldigvis ser vi en fortsatt nedgang i svangerskapsavbrudd hos tenåringer, noe som delvis skyldes at de får tilbud om gratis prevensjon.

Samtidig er nok både helsemyndighetene og politikere enige om at tallet fortsatt er altfor høyt, ikke minst fordi tre prosent av kvinnene i aldersgruppen 20-24 år tok abort i 2011.

Det finnes enkle og effektive grep for å redusere dette tallet, og jeg vil henge meg på Helsedirektoratet som anbefaler Helse- og omsorgsdepartementet om å utvide tilbudet slik at kvinner opp til 25 år får hormonelle prevensjonsmidler gratis. En rapport fra SINTEF viser at aborttallene synker og prevensjonsmidlene brukes mer kontinuerlig når de gis gratis.

Samtidig vet vi at det ikke bare er tilgang til prevensjon som er løsningen blant ungdom, men at vi også må jobbe med kunnskap og holdninger om helse og seksualitet. Her har alle som arbeider i helsetjenesten et spesielt ansvar, og det gleder meg å se at mange forskjellige aktører innen prevensjon og folkehelse samarbeider om store og viktige møteplasser, deriblant dagens markering.

Du kan lese mer om Verdens prevensjonsdag her: verdensprevensjonsdag.no

mandag 6. august 2012

Hva bør tillates i Norge som i dag er forbudt?

Dette spørsmålet har Dagens Næringsliv hver dag har stilt sine intervjuobjekter i sommer. Det har kommet interessante svar, - jeg har lyst til å minne om en mindre kjent regulering som helt åpenbart er moden for oppheving. Jeg må medgi at dent ikke er like omtalt og omstridt som stengetider på polet dagen før helligdager, men kanskje nettopp derfor fortjener å bli løftet frem.

På legemiddelområdet har det i mange år vært et krav om fullsortiment for legemiddelgrossister. Kravet innebærer at alle grossister må føre alle legemidler. I praksis har det vist seg at ingen av dagens grossister oppfyller dette kravet, mens nye aktører må dokumentere at de kan det. Dette gjelder selv om de kun ønsker f.eks å levere sykehuslegemidler.

Her har vi et urimelig konkurransehemmende krav som mangler en folkehelsemessig begrunnelse. Det er også en særnorsk bestemmelse som både Konkurransetilsynet, Stortingets helse- og omsorgskomite og Statens legemiddelverk har tatt til orde for å avskaffe.

Ballen ligger nå hos statsråden som har sendt Legemiddelverkets forslag på høring. Hun kan nå gjennomføre forskriftsendring som kan bidra til mer konkurranse og effektivitet. Som sykehuseier vil hun selv kunne tjene på dette. Vil det ramme pasientene? Nei, alle apotek skal fortsatt føre alle godkjente legemidler, men flere vil konkurrere om å levere til apotekene. Det vil samfunnet tjene på. Så jeg henger meg på og sier: Opphev kravet, slipp til flere aktører og gi oss større konkurranse på dette område.

fredag 25. mai 2012

Penger spart = penger tjent?

Norske pasienter må vente på nye og bedre medisiner fordi myndighetene mener de er for dyre. Samtidig klarer ikke Regjeringen å bruke opp midler som Stortinget allerede har bevilget til medisiner.

Revidert nasjonalbudsjett viser at Norge tjener godt på finanskrisen, fordi en sterk norsk krone gir lavere medisinpriser. Faktisk sparer vi 135 millioner kroner på kostnadsutviklingen og økt bruk av kopimedisiner, noe som åpner for enda mer helse for pengene.

En slik positiv økonomisk overraskelse kunne for eksempel blitt øremerket nye medisiner i spesialisthelsetjenesten, slik at helsetjenesten kunne tilbudt innovative kreftmedisiner som land med langt dårligere økonomi enn Norge allerede har tatt bruk.

Når Regjeringen i stedet velger å redusere budsjettet, viser det at det finnes penger til å fase inn nye medisinske innovasjoner, men at det ikke er politisk vilje til å ta dem i bruk.

Det blir et ekstra paradoks når myndighetene de siste månedene har diskutert nye kreftmedisiner, og funnet at noen av dem blir for kostbare. I stedet for å tilby pasienter ny og bedre behandling for disse ekstra midlene, velger man heller å redusere budsjettene. Det understreker tydelig at norske myndigheter har et ensidig legemiddelpolitisk mål om lavest mulig pris.

Sammen med Storbritannia har Norge allerede de laveste medisinprisene i Vest-Europa. Det virker nok underlig for mange. Når vi samtidig sender regningen for utvikling av nye medisiner til de som rammes hardere av den globale finanskrisen, så er det ikke lenger underlig. Det er direkte usolidarisk.

Det kan også redusere sjansen for at fremtidige medisinske fremskritt blir en realitet. Og da kan man jo spørre seg om penger spart virkelig er penger tjent.

Regjeringen: Revidert statsbudsjett

Dagens Medisin: - Norske pasienter taper

onsdag 18. januar 2012

Noe å lære av David Cameron?

I en tale før jul trakk den britiske statsministeren opp ambisiøse forventninger til landets helseindustri. Han tok utgangspunkt i alle de britiske Nobelprisvinnerne i medisin og i landets helse- og legemiddelindustri som sysselsetter 165 000 briter. Han la også vekt på hvor viktig en sterk helseindustri er for befolkningens tilgang til nye effektive medisiner. Selv om Cameron karakteriserte helseindustrien som juvelen i kronen i britisk økonomi, påpekte han at det er mange trusler mot næringen som myndighetene må engasjere seg i. Press på det offentlige helsesystemet med påfølgende spareforslag, patentsituasjonen som ikke generer nok inntekter til utvikling av nye medisiner, og behov for personlig tilpassede medisiner var utfordringer han tok opp i talen. Han skisserte også opp behovet for en ny modell for legemiddelutvikling.

Den britiske statsministeren avsluttet sin tale med å love at hans dør alltid skal holdes åpen for industrien, og at han vil gjøre hva han kan for at landet utvikler nye medisiner og utprøver dem på bristiske sykehus. Jeg vil gjerne minne om at også Norge har en viktig helseindustri og at norske forskere kan bidra til vekst i denne viktige industrien. Vi har et godt helsevesen som kan utprøve de nye medisinene og ta dem i systematisk bruk når de blir alment tilgjengelige.
Jeg vet at norske politikere også har ambisjoner for industrien vår. Jeg håper at Regjeringen også vil uttrykke dem på samme poitive måte.

Les talen til David Cameron

onsdag 16. november 2011

Stump røyken på KOLS-dagen!

Over halvparten av norske KOLS-pasienter fortsetter å røyke til tross for sykdommen. Det er en stor utfordring for norsk helsepersonell.

Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) er en samlediagnose for en rekke nært beslektede sykdommer med kronisk og mer eller mindre irreversibel nedsettelse av lungefunksjonen.

I det snaue tiåret fra 1996 til 2005 ble forekomsten av KOLS nesten fordoblet, og nå er hele 370.000 nordmenn rammet.

Når vi i dag markerer den internasjonale KOLS-dagen, er budskapet fra Verdens helseorganisasjon (WHO) ganske dystert: De tror sykdommen vil være den tredje viktigste dødsårsaken i 2020.

Røyking er den vanligste årsaken til KOLS og forklarer to av tre sykdomstilfeller. Som følge av den utstrakte røykingen blant de som var unge for noen tiår siden, vil forekomsten av KOLS fortsette å stige i årene som kommer.

Nasjonale retningslinjer for diagnostisering og oppfølging av KOLS, som nå er på høring, viser at røykeslutt er det eneste tiltaket som kan bremse fallet i lungefunksjon, utvikling av symptomer og samtidig forlenge overlevelse.

Til tross for dette viser norske tall at over halvparten av pasienter diagnostisert med KOLS fortsetter å røyke - det utgjør hele 200.000 røykende KOLS–pasienter!

Her ligger det en kjempeutfordring for norsk helsepersonell. Vi kan jo ikke vedta røykeslutt, selv om det gir enorme gevinster både for samfunnsøkonomi og den enkeltes helse.

Av de som prøver å slutte på egenhånd er det bare 5 prosent som lykkes med å bli varig røykfrie. De siste årene har det blitt utviklet ulike legemidler som skal hjelpe folk til å slutte, og de mest effektive kan vise til 19 prosent varig røykfrie. Det er fortsatt et relativt lavt tall, men likevel fire ganger flere enn de som prøver på egenhånd.

Helsemyndighetene har slått fast at det er to ting som har dokumentert effekt; veiledning og medikamentell behandling. Bruker man begge sammen, blir effekten størst.

Jeg er stolt over å representere en industri som forsker frem og utvikler gode legemidler som kan gjøre livet enklere for KOLS-pasienter.

Vi er imidlertid også avhengig av helsepersonell som med sin kunnskap, veiledning og medisinske behandling kan bidra til at enda flere lykkes med sine røykesluttforsøk.

Derfor håper jeg flest mulig vil gripe KOLS-dagen, enten de er røykere, KOLS-pasienter eller helsepersonell.